Укол за два миллиона долларов поставили тяжелобольной девочке
У двухлетней малышки Софии Дарбинян появилась возможность продолжить полноценную жизнь.
Радостную новость сообщила Анастасия Дарбинян своим подписчикам Instagram 30 октября.
– Сегодня София получила свой укол «Золгенсма». Благодаря ВАМ ВСЕМ наша дочь получила два лучших вида лечения, которые дала наука для больных СМА. Сначала это была «Спинраза», а теперь, наконец и «Золгенсма»! Мы плачем от радости, что все получилось, что нам на пути встретилось столько прекрасных, добрых и светлых людей! София после инфузии слегка капризная, чувствует себя неплохо и передает всем привет, – написала мама девочки.
«Прецедент» рассказывал историю маленькой Софии Дарбинян. Малышка борется с недугом, который вызван генетическим нарушением. Помочь победить редкую болезнь спинально-мышечная атрофия (СМА) мог лишь препарат «Золгенсма», который внесен в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой укол в мире. Стоимость его составляет более 2 млн долларов, одно введение препарата позволяет заменить дефектный ген SMN1. При этом обеспечивать данным препаратом должно государство. Но региональный Минздрав не смог найти для крохи денег в местном бюджете. Родителям Софии пришлось отстаивать право на лекарство в суде, подробности в нашем сюжете: